AWARENESS & INFO
Glück wiegt mehr als Angst, Angst ist trotzdem schwerer zu tragen.
Katharina Beyer
Manchmal muss man auch mal laut sein!
Katharina ist es wichtig, ein möglichst positives Bild von dem jungen Parkinson zu vermitteln, ohne den Schmerz und Schock der Diagnose zu verheimlichen. Sie steht für Sichtbarkeit, Offenheit, Dialog und Gemeinschaft. Denn sie ist überzeugt, wenn alle wüssten, dass sie mit ihren Sorgen nicht allein sind, dann wäre ihre Last nur noch halb so schwer.
Fotografie von Rosel Grassmann, Darmstadt
"Die ersten Jahre nach meiner Diagnose habe ich in einem ziemlich großen Loch verbracht und mich für die Sichtbarkeit meiner Erkrankung geschämt. Erst als ich mich öffnete machte die Scham Platz für neues Selbstbewusstsein, Mut und Kraft."
Katharina Beyer
Awareness bildende Projekte
Events/Speaker
In begrenztem Umfang, wenn es sich mit ihrem Familienleben vereinbaren lässt, tritt Katharina als Advocatin für sich und ihre MitpatientInnen bei Veranstaltungen auf, gibt Interviews und nimmt an Netzwerk-Veranstaltungen teil.
Der junge Parkinson Podcast
Für den Podcast ist Katharina im Gespräch mit verschiedenen Menschen zu unterschiedlichen Themen junger Parkinson Patienten, teilweise moderiert durch Andreas Schiemenz:
Pressearbeit
Pressefachfrau Kerstin Schiemenz hilft seit Stunde Null, das Projekt in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, Pressemeldungen zu verfassen und Multiplikatoren zu informieren.
Inhalte von Spotify werden aufgrund deiner aktuellen Cookie-Einstellungen nicht angezeigt. Klicke auf “Zustimmen & anzeigen”, um zuzustimmen, dass die erforderlichen Daten an Spotify weitergeleitet werden, und den Inhalt anzusehen. Mehr dazu erfährst du in unserer Datenschutz. Du kannst deine Zustimmung jederzeit widerrufen. Gehe dazu einfach in deine eigenen Cookie-Einstellungen.
Der junge Parkinson Podcast
Katharina Beyer im Gespräch mit verschiedenen Menschen zu unterschiedlichen Themen junger Parkinson Patienten, teilweise moderiert durch den wunderbaren Andreas Schiemenz.
Hilfreiche Parkinson Initiativen und Angebote für Jungerkrankte
Hier entsteht eine Übersicht von Initiativen und Angebote, die mir geholfen haben oder an denen ich mitwirke, aber auch einige Parkinson-spezifische Medien, die ich sehr schätze.)
Hilde-Ulrichs-Stiftung
Die Hilde-Ulrichs-Stiftung (HUS) für Parkinsonforschung ist eine der wichtigsten Unterstützerinnen von Der junge Parkinson.
Die Stiftung bietet Patienten mit Parkinson eine unabhängige Beratung sowie Informationen zum Umgang mit der Krankheit und fördert die Erforschung nicht-medikamentöser Behandlungsmethoden.
Energiebündel mit Herz
Stephanie Heinze war meine erste Ansprechpartnerin , die auch jung erkrankt war und hat mich von Anfang an mit Feuereifer und Tatkraft unterstützt. Sie ist mit ihrer positiven Haltung und ihrem langjährigen Engagement für die HUS eine Inspiration für andere Betroffene.
Parkinson Paten
Chris ist der erste Parkosnon Pate. Wir lernten uns über die sozialen Netzwerke kennen und haben uns gegenseitig support unserer Ideen angeboten. Die Parkinson Paten bieten Unterstützung und Begleitung von Betroffenen für Betroffene an. Zusätzlich gibt es eine virtuelle Selbsthilfegruppe, die sich einmal im Monat trifft und sich nicht nur zum Thema Parkinson austauscht.
Ping Pong Parkinson
Tischtennis habe ich schon immer gern gespielt. Zunächst nur in den Kliniken mit den Mitpatienten habe ich nun auch begonnen im Verein zu trainieren und es macht mir viel Spaß. PPP unterstützt Betroffene durch regelmäßiges Tischtennistraining an rund 200 Stützpunkten deutschlandweit. Er bietet zudem Erfahrungsaustausch, Information und Begleitung.
Poets with Parkinson's
Gemeinsam mit anderen Poeten gründete ich 2022 die Plattform Poets with Parkinson's - ein internationales Online-Netzwerk für Parkinsonpatienten, die sich in Form von Poesie ausdrücken und den Austausch mit anderen Poeten suchen. Aus Zeitgründen bin ich momentan nicht bei den Poets aktiv, aber ihre Arbeit liegt mir sehr am Herzen.
Tanz den Batman
Tanzen ist eine große Leidenschaft von mir, ohne dass ich eine klassische Tanzausbildung habe oder erkennbares Talent. Tanzen macht mich einfach froh.
Daher freue ich mich, dass man bei Tanz den Batman jeden Morgen eine halbe Stunde unverbindlich gemeinsam per Zoom tanzen und sich danach mit anderen austauschen kann.
Diagnose Parkinson - leicht kann jeder
Nur nicht aufgeben! Das ist da Motto von Stefan Ganse. Genau wie ich sehr jung erkrankt, Familienvater und als ehemaliger Pilot früh berentet, hat Stefan immer etwas vor. Mit ganz viel Liebe und Sorgfalt plant er Seminare auf seiner Lieblingsinsel Juist für andere Betroffene. Er bringt sie in Bewegung, kocht gesunde Speisen und säht positive Gedanken.
Nina's Toolbox auf YouTube
Nina Juncker lernte ich über das Tnazen beim Batman kennen. Sie arbeitete an einem strukturierten Verzeichnis der Videoclips auf YouTube, um Parkinsonbetroffenen, Angehörigen und der interessierten Öffentlichkeit eine Orientierung zu bieten.
Hier geht es zum Parkinson-Lotse | Hilde-Ulrichs-Stiftung, eine Online-Plattform für nicht-medikamentöse Therapien (Momentan noch in der Pilotphase in den Regionen von Parkinson Netzwerk Ruhr Nord, Parkinsonnetz Münsterland und Parkinsonnetz Osnabrück. Weitere Regionen werden baldmöglichst folgen.)
Hilfreiche Medien mit Parkinson Bezug
Das Online-Magazin Parkinson Journal –
Das Magazin für Angehörige, Betroffene und Therapeuten
Presseanfragen an Kerstin Schiemenz
[email protected]
0172 2120933
