hilfreiche Initiativen und Angebote
ursprünglich war geplant, an dieser Stelle eine umfassende Liste aller Initiativen aufzuführen, die für junge Parkinsonpatienten hilfreich sein könnten. Allerdings gibt es solche Informationen inzwischen bereits an anderer Stelle (Link s.u.). Zudem handelt es sich bei dem Bildband um meine ganz persönliche Geschichte und es macht erheblich viel Sinn, auch bei den Initiativen, nur die vorzustellen, die ich selber kenne.
Hier geht es zum Parkinson-Lotse | Hilde-Ulrichs-Stiftung, eine Online-Plattform für nicht-medikamentöse Therapien (Momentan noch in der Pilotphase in den Regionen von Parkinson Netzwerk Ruhr Nord, Parkinsonnetz Münsterland und Parkinsonnetz Osnabrück. Weitere Regionen werden baldmöglichst folgen.)
Hier geht es zur Liste Selbsthilfe Vielfalt von A bis Z, ein Beitrag von Katrin Wersing im Parkinson Journal ("Diese Auflistung enthält ausgewählte Initiativen, Selbsthilfeorganisationen und Stiftungen, die für Menschen mit Parkinson Begleitung, fachlich fundierte Informationen und Unterstützung anbieten")
Hilfreiche Initiativen
Wichtig finde ich, dass es Angebote gibt, die die besonderen Bedürfnisse junger Parkinson-Patienten aufgreifen, die ihre Fragen, Nöte und Ängste verstehen und sensibel damit umgehen können. In einem sehr besonderen und für mich besonders schönen Workshop, der von der Hilde Ulrich Stiftung großzügig gefördert wurde, habe ich 2022 17 Mitpatienten kennenlernen können. Von der gemeinsamen Zeit und dem intensiven Austausch habe auch ich sehr profitiert, wenngleich der organisatorische und emotionale Einsatz enorm war. Ich freue mich daher, nun auf das Seminarangebot von Stefan Ganse hinweisen zu dürfen, das sich meiner Einschätzung nach gut eignet, um nach der Diagnose einen ersten Kontakt zu anderen jungen Patienten herzustellen.
Diagnose Parkinson - Leicht kann jeder - Auf geht´s
Stefan Ganse aus Oldenburg ist passionierter Pilot, ehemaliger Jagdfllieger der Bundesluftwaffe, Fluglehrer bei Lufthansa und seit seinem 45. Lebensjahr mit der Krankheit Parkinson konfrontiert. Er hat es sich zum Ziel gemacht, anderen Patienten mit spannenden Seminaren auf seiner Lieblingsinsel Juist dabei zu helfen, positiv und aktiv mit der Diagnose Parkinson weiterzuleben. Der Fokus liegt auf Ernährung, Sport, Tischtennis, Yoga und Bewegung am Strand in fröhlicher Gemeinschaft. Veranstalter ist zwar die Jugendbildungsstätte Theodor Wuppermann e.V. , doch hinter jedem Seminar steht der Familienvater und Hobbykoch mit großem Enthusiasmus und seinem kompetenten Netzwerk aus Therapeuten, Trainern und Experten
Stefan Ganse: „Mein Motto lautet:Leicht kann jeder – Auf geht´s”
Hier entsteht eine Übersicht von Initiativen und Angebote, die mir geholfen haben oder an denen ich mitwirke (ergänzend dazu gibt es auch einige Parkinson spezifische Medien, die ich sehr schätze.)
Hilde-Ulrichs-Stiftung
Die Hilde-Ulrichs-Stiftung (HUS) für Parkinsonforschung ist eine der wichtigsten Unterstützerinnen von Der junge Parkinson.
Die Stiftung bietet Patienten mit Parkinson eine unabhängige Beratung sowie Informationen zum Umgang mit der Krankheit und fördert die Erforschung nicht-medikamentöser Behandlungsmethoden.
Energiebündel mit Herz
Stephanie Heinze war meine erste Ansprechpartnerin , die auch jung erkrankt war und hat mich von Anfang an mit Feuereifer und Tatkraft unterstützt. Sie ist mit ihrer positiven Haltung und ihrem langjährigen Engagement für die HUS eine Inspiration für andere Betroffene.
Parkinson Paten
Chris ist der erste Parkosnon Pate. Wir lernten uns über die sozialen Netzwerke kennen und haben uns gegenseitig support unserer Ideen angeboten. Die Parkinson Paten bieten Unterstützung und Begleitung von Betroffenen für Betroffene an. Zusätzlich gibt es eine virtuelle Selbsthilfegruppe, die sich einmal im Monat trifft und sich nicht nur zum Thema Parkinson austauscht.
Ping Pong Parkinson
Tischtennis habe ich schon immer gern gespielt. Zunächst nur in den Kliniken mit den Mitpatienten habe ich nun auch begonnen im Verein zu trainieren und es macht mir viel Spaß. PPP unterstützt Betroffene durch regelmäßiges Tischtennistraining an rund 200 Stützpunkten deutschlandweit. Er bietet zudem Erfahrungsaustausch, Information und Begleitung.
Poets with Parkinson's
Gemeinsam mit anderen Poeten gründete ich 2022 die Plattform Poets with Parkinson's - ein internationales Online-Netzwerk für Parkinsonpatienten, die sich in Form von Poesie ausdrücken und den Austausch mit anderen Poeten suchen. Aus Zeitgründen bin ich momentan nicht bei den Poets aktiv, aber ihre Arbeit liegt mir sehr am Herzen.
Tanz den Batman
Tanzen ist eine große Leidenschaft von mir, ohne dass ich eine klassische Tanzausbildung habe oder erkennbares Talent. Tanzen macht mich einfach froh.
Daher freue ich mich, dass man bei Tanz den Batman jeden Morgen eine halbe Stunde unverbindlich gemeinsam per Zoom tanzen und sich danach mit anderen austauschen kann.
Diagnose Parkinson - leicht kann jeder
Nur nicht aufgeben! Das ist da Motto von Stefan Ganse. Genau wie ich sehr jung erkrankt, Familienvater und als ehemaliger Pilot früh berentet, hat Stefan immer etwas vor. Mit ganz viel Liebe und Sorgfalt plant er Seminare auf seiner Lieblingsinsel Juist für andere Betroffene. Er bringt sie in Bewegung, kocht gesunde Speisen und säht positive Gedanken.
Nina's Toolbox auf YouTube
Nina Juncker lernte ich über das Tnazen beim Batman kennen. Sie arbeitete an einem strukturierten Verzeichnis der Videoclips auf YouTube, um Parkinsonbetroffenen, Angehörigen und der interessierten Öffentlichkeit eine Orientierung zu bieten.
Links zu weiteren Informationen
Ein privates Projekt von Katharina Beyer mit Unterstützung der Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung