HOPE

Das Gedicht Hope schrieb ich in der Nacht vor der „Charity Yoga meets Poetry“-Stunde, die Benjamin Renner und ich zugunsten meiner Crowdfunding-Kampagne veranstaltet haben. Tagelang hatte ich gegrübelt, welcher Text zu diesem besonderen Anlass passen würde. Letztlich bin ich erst in der Nacht vor dem Ereignis über die richtigen Worte gestolpert. Meine Großcousine Nicole mit ihrem Label Design by Niclpuk entwarf mir dann noch das wundervolle HOPE-Armband, das auf vielen Bildern zu sehen ist und das ich zugunsten meiner Kampagne verschenken durfte. 

JUNG

Wenn ich wirklich albern bin und mit meinen Freunden oder meiner Familie Quatsch mache, sagt mein Mann immer, ich hätte Hummeln im Po. Dazu fällt mir der folgende Mythos ein: „Hummeln können nicht fliegen, sagt die Physik. Die Hummel weiß das nicht und fliegt trotzdem.“ Auch wenn sich längst herausgestellt hat, dass diese Aussage auf veralteten Annahmen der Aerodynamik beruhte, fühle ich mich manchmal genau so: Zu schwer, um zu fliegen, aber gleichzeitig zu fröhlich und neugierig, es nicht zu tun.

SELTEN

Auf dem Weg von einer Foto-Location zur nächsten im Teutoburger Wald, wo ich lebe, blieb Benjamin plötzlich stehen. Er hatte auf dem Boden einen blau, glänzenden Käfer entdeckt. Der kleine Käfer krabbelte über meine Hand und war wunderschön. Seine Farbe, seine filigranen Fühler, seine gleichmäßigen Bewegungen. Erst beim zweiten Hinschauen bemerkte ich, dass ihm ein Bein fehlte. 

UNHEILBAR

Für dieses Bild wollte ich mich in einen Zustand der inneren Ruhe versetzen. Welche Anstrengung dieser Versuch mich kostet, lässt die steile Falte oberhalb meiner Nase erahnen. Auf meinen häufig kritischen Gesichtsausdruck werde ich oft angesprochen. Doch meist ist er eher Ausdruck meiner hohen Konzentration, denn ein Hinweis auf meine Unzufriedenheit. Ich konzentriere mich, so fest ich kann, darauf mich selbst zu heilen - was auch immer das am Ende bedeutet.

SHAKE IT 

Mein Tremor zeigt sich anderen immer dann am deutlichsten, wenn ich etwas in der Hand halte, das dann unweigerlich klappert oder überläuft. Während wir die Bilder mit dem überlaufenden Glas machten – an einem Tag, an dem mein Tremor sehr ausgeprägt und gnadenlos war – standen wir in unserer Küche. Ich bereitete das Glas vor. Benjamin nahm die letzten Einstellungen an seiner Kamera vor. Wir begannen mit den ersten Aufnahmen. Das Wasser lief auf den Boden. Benjamin sagte „Halt mal mal kurz an, ich muss noch was umstellen.“ Ich starrte ihn an und sagte: „Ich kann nicht anhalten. Das ist real!“ Wir brachen beide in schallendes Gelächter aus. 

INSOMNIA 

Da Benjamin, mein Mann und ich seit vielen Jahren eng befreundet sind, durfte er am frühen Morgen in unser Schlafzimmer kommen, und mich fotografieren, während mein Mann tatsächlich noch schlief. Wir waren leise und die Stimmung war sehr intim und berührend. Meistens verlasse ich aber das Schlafzimmer, wenn ich nachts nicht schlafen kann, um meinen Mann nicht zu wecken und meinem Bewegungsdrang nachzugehen.

DOPING 

Das leuchtend gelbe Dopamin-Shirt habe ich als Geschenk zum vierzigste Geburtstag von der inspirierenden Stephanie Heinze bekommen. Über mein Buch habe ich sie näher kennengelernt und verstanden, dass Selbsthilfe nicht heißen muss, gemeinsam mit dem Schicksal zu hadern. Es kann auch bedeuten, sich gegenseitig anzufeuern, Mut zu machen und einfach da zu sein. Dafür bin ich sehr dankbar!

MOVE ON

Schon immer wollte ich Tennis spielen, seit meiner Diagnose auch aus therapeutischen Gründen. Leider war ich noch nie gern Vereinsmitglied und tue mich schwer, mit Fremden Sport zu machen. Daher ist es ein großes Geschenk für mich, dass meine Freundin Nadine im letzten Jahr Lust hatte, mit mir Trainerstunden zu nehmen. Völlig ohne Ehrgeiz, aber mit Freude am Spiel und der Bewegung setzen wir uns Mittwochs aufs Fahrrad und fahren zum Tennisplatz. 

BITTERE PILLE

Während wir die Aufnahmen zum Thema Medikamente machten, war unser kleiner dreijähriger Sohn mit im Raum. Er saß auf meinem Schoß, kletterte auf meinem Rücken und bewunderte die vielen bunten Pillen. Auf dem Foto wollte ich ihn dennoch nicht sehen, damit nicht der Eindruck entsteht, ich sei unvorsichtig im Umgang mit meinen (für Kinder womöglich lebensgefährlichen) Medikamenten. Dennoch ist es natürlich so, dass unsere Kinder ganz selbstverständlich damit aufwachsen, dass ich regelmäßig Medikamente nehme. Wenn alle drei bis vier Stunden mein Alarm klingelt, ruft die ganze Familie „Mama, Dein Weckalarm!“ und reicht mir die Handtasche mit der Tablettenbox. 

OM

Bahar ist meine Physiotherapeutin, Yoga-Lehrerin und im Laufe der letzten Jahre zu einem sehr vertrauten Menschen geworden. Die Meditation, die wir gemeinsam auf diesem Bild zu einem indischen Mantra (Sat nam ji - YouTube ) praktiziert haben, ist ein Geschenk, das Bahar mir ganz zufällig in einer ihrer Yogastunden gemacht hat. Die Meditation erfüllt mich mit so viel Freude, dass ich sie zuhause regelmäßig wiederhole, um den Tag zu starten und voller Freude voranzugehen. Danke Dir, Bahar! 

(B)EAT IT

Wenn ich ehrlich bin, zeigt dieses Bild meine Wunschvorstellung und nicht, was ich wirklich konsequent schaffe, zu etablieren. Ich habe immer versucht, mich gesund zu ernähren, glaube fest an den Zusammenhang von körperlichem Befinden und Ernährung, ABER ich bin auch ein absoluter Schokoladen-Junkie. Auf der Suche nach Schokolade mache ich oft selbst vor den Süßigkeiten unserer Kinder nicht Halt.

LALALA

Meine Freundin Mel und ich sind quasi musikalische Zwillinge. Uns verbindet eine Vorliebe für melancholische Texte und Melodien, aber uns verbindet auch die Kraft der Musik, mit der alle anderen Emotionen abgebildet werden. Wir gehen gemeinsam auf Konzerte, schicken uns Playlists und Lieder hin und her und manchmal tanzen wir einfach. Für das Fotoshooting haben wir Indie, Reggae, Hardrock, Punk und Singer-Songwriter-Sounds gehört und sind dabei eine tänzerische Gefühlsachterbahn gefahren. Das hat unglaublich viel Spaß gemacht und war sehr, sehr erschöpfend!

NOTIZ AN MICH

Vor ca. zwei Jahren habe ich begonnen, an meinem ersten Buch „Ich schreibe, also bin ich – Worte auf dem Weg zu mir“ zu arbeiten. Ich habe meine Gedichte veröffentlicht und das Buch mit 50 lieben Menschen geteilt. Das war für mich eine große Überwindung und auch jetzt bekomme ich noch Herzrasen, wenn ich den Gedichtband jemandem überreiche. In der Schublade liegt noch ein autobiografischer Roman und auch der wird, da bin ich mir sicher, seinen Weg in die Welt finden. 

LOVE ON

Zunächst war klar, wenn ich für ein Symbol für unendlicher und bedingungsloser Liebe entscheiden muss, dann müssten es meine Eltern sein. Nicht, dass wir nie Konflikte hatten, aber trotzdem sind meine Eltern die Menschen, die mich schon immer bedingungslos unterstützt haben, die sich trauen, kritische Fragen zu stellen, und deren Hilfe ich annehmen kann, auch wenn mir das sonst so schwer fällt. Meine Eltern, Geschwister und meine beiden Nichten Laura und Lotti  und ihre Liebe sind meine Basis, auf der ich wachsen konnte. 

ALLE AN BORD

Am ersten Tag des Shootings hatte ich für alle ein Linsengericht vorbereitet – für die Kinder ganz klassisch als Suppe mit Würstchen. Unser Sohn kam herein und jubelte, dass es Linsen gab. Er legte seinen Kopf kurz auf meine Schulter und sagte: „Danke, dass du mir eine Suppe gekocht hast“. Benjamin traute seinen Ohren nicht und bestaunte fasziniert, wie der Dreijährige mit großem Genuss zwei Portionen Linsen aufaß. 

KINDERMUND

Im Umfeld unserer Kinder wissen es längst alle. Katharina ist die Mutter, deren Arm zittert. Ganz ab und zu sprechen die Freunde unserer Kinder mich an, weil es sie irritiert. Wir erzählen ihnen dann von meinem „Zitterarm“ und sie schauen mich ungläubig an, wenn ich berichte, dass ich gar nicht einfach aufhören kann zu zittern. 

FRIENDLY

Ich schätze mich glücklich ein stabiles und herzenswarmes Netz aus Menschen um mich gespannt zu haben, das mich in jeder Lebenslage auffängt. Insbesondere sind das meine Freunde, die mich schon mein ganzes Leben begleiten. Ob hier aus meiner Heimat liebe Inken, Nadine, Nora, Melanie, Britta, Mareike und lieber Philipp und Benjamin oder in meiner Herzensstadt Hamburg, liebe Nicole und Kerstin, lieber Stephan, Ingo und Andreas seid ihr für mich da! Danke! Und auch überall anders auf der Welt 

Aber auch Menschen, die ich erst in den letzten Jahren bedingt durch die Erkrankung kennengelernt haben, sind Teil meines Netzes. Jungerkrankte Mitpatienten, Therapeuten, Initiatoren anderer toller Parkinson-Projekte oder Trainingspartner beim Sport. Parkinson hat mein Leben auf diese Weise auch ungemein bereichert!  Auf Menschen wie Nadine, der ich im Januar 2024 bei einer Komplextherapie im Evangelischen Augusta Krankenhaus in Hattingen begegnete und sofort ins Herz schloss,  möchte ich nicht mehr verzichten. 

MEIN ARZT SAGT

Mein Arzt ist wirklich etwas ganz Besonderes. Er unterstützt und fordert mich gleichermaßen. Er stellt mir die großen Fragen und lässt mich nicht mit kleinen Antworten gehen. Er ist für mich Inspiration und Mutmacher, aber auch Antreiber und Kritiker. Manchmal sitze ich mit zitternden Knien in seinem Wartezimmer, manchmal mit bohrenden Fragen. Aber immer scheint er genau zu wissen, wann ich einfach nur Hilfe brauche, und wann er mir einen Schubs geben darf. Ich wünschte, es gäbe mehr Ärzte wie Dr. Ingo Rudolf, die als Mensch agieren. 

TAG TEAM

Meine Ergotherapeutin Nina lernte ich vor knapp drei Jahren kennen. Zunächst arbeiteten wir vor allem an der Feinmotorik meiner Hand und mit den Spannungen in meinem vom Tremor betroffenen Arm. Immer wenn ich mal wieder Knete aufgerollt, Schrauben auf ein Brett geschraubt oder winzig kleine Solitär-Stecker mit einer Pinzette platziert hatte, brachte ich meine ganze Motivation auf. Manchmal liefen mir die Tränen die Wange hinunter. Dann absolvierte Nina eine Fortbildung als Bobath-Therapeutin und ich bat sie, das Behandlungskonzept auch bei mir anzuwenden. Seitdem habe ich erstaunliche Fortschritte gemacht und auch meine Physiotherapeutin jubelt über meine neu gewonnene Beweglichkeit. Auch wenn ich noch immer ab und zu am Schraubenbrett arbeiten muss, habe ich die Freude für Ergotherapie neu entdeckt und bin Nina und der Praxis Oerliergo sehr dankbar. 

BERUFUNG

Auf diesen Bildern wollten wir darstellen, wie Überforderung aussieht, ganz konkret für mich und in meinem Alltag. Da Benjamin mich und meine Familie drei Tage rund um die Uhr begleitet hat, bemerkte er schnell, dass es gar nicht immer die großen Dinge sind, sondern vielmehr die kleinen alltäglichen Aufgaben. Beim Anziehen unseres wilden Sohnes oder beim Frisieren der feinen Haare unserer Tochter komme ich manchmal an meine Grenze. Doch auch dann gilt: Ich bin ein vollkommenes und wundervolles Wesen. Daran glaube ich fest.

RATLOS

Auf meinen Bauch zu hören, mir selbst zu vertrauen, meinen eigenen Weg zu gehen. Das kann ich gut und doch habe ich immer viele Zweifel. Was mich trägt, ist Zuspruch von außen. Was mich aufhält, sind Einwände anderer. Ich lerne mehr und mehr, mich davon frei zu machen und genieße die Ruhe, die dadurch entsteht. 

HILF DIR SELBST

Ich habe mich schon immer viel im Spiegel betrachtet. Was einerseits Ausdruck meiner Eitelkeit ist, ist gleichzeitig der Versuch, das, was ich sehe, und das, was ich spüre, in Einklang zu bringen. Meine eigenen Stärken und Schwächen gelassen zu nehmen, fällt mir sehr schwer. Der Blick in mein Spiegelbild im Wassertretbecken mitten im Wald ist das Ergebnis von Licht und Schatten, von kühler Oberfläche und warmen Licht. Das Leben und ich stecken voller Gegensätze und das macht uns aus.

DEPRESSION

Wir beschlossen, die Fotos zum traurigen Thema Depression an einem meiner Lieblingsorte im Wald zu machen. Ich versuchte mich ganz und gar in meine depressiven Gefühle hineinfallen zu lassen. Der Schmerz kroch langsam und bedrohlich in mir hoch. Benjamin war zufrieden mit den Bildern, lobte mich, feuerte mich an. Irgendwann sprang ich auf, rannte ein paar Schritte und der Schmerz machte sich Luft. Ein lauter, schriller Schrei ertönte im Wald. Ich bin so froh, dass ich im Raum für Wachstum von Philipp Klocke Techniken lernen konnte, diesen Gefühlen Raum zu geben, sie zum Beispiel mit einem Schrei auch wieder loszulassen und im Anschluss fröhlich weiterzuarbeiten.

MUTANFALL

„Ich bin eine mutige Frau.“ Ich musste lernen, diesen Satz zu glauben. Er steht für einen Prozess voller Selbstzweifel und Verurteilung. Aber als Benjamin mich bat, ihn voller Mut anzublicken, spürte ich meine unendliche Kraft und meinen Willen. Ja, ich bin mutig. Das Leben lässt mir keine andere Wahl! 

ANGSTVOLL

Direkt hinter meinem Mut steht auch die Angst. Auch wenn sie vermeintlich im Widerspruch stehen, sind die beiden eine Einheit. Wer seinen Ängsten begegnet, sich mit ihnen einrichtet, sich in sie einwickeln lässt, der kennt ihr Ziel, der weiß, wovor sie uns beschützen. Wer seine Ängste zulässt und ihnen Raum gibt, findet die Kraft und den Mut, sie zu überwinden. Das ist die Geschichte dieses sehr speziellen Bildes. 

HOFF ENDLICH

Die gelben Schuhe auf diesem Bild sind ein Geschenk meiner Freundin Kerstin. Sie selbst konnte die Farbe gelb nicht ausstehen und erst durch meine gelben Designs konnte sie ihr Herz für die Farbe öffnen. Mir begegnen so viele schöne, liebevolle und inspirierende Menschen. Es passieren so viele Wunder und so viele Türen öffnen sich unverhofft und einladend. Ich bin voller Hoffnung und gebe sie nicht auf! 

LET GO

Dieses Bild steht für den Widerspruch vom Loslassen und Festhalten. Denn ich halte mich fest an der Liebe und den Menschen, die mich begleiten. Aber ich lasse Erwartungen los und mache Platz für Wachstum. So wie in der Beziehung zu meinem Mann, der mich festhält und mir gleichzeitig viel Raum gibt, über mich selbst hinaus zu wachsen.

LOSLASSEN

Der Aussichtspunkt auf diesem Bild ist ein vertrauter Ort für mich. Ich kenne meinen Mann seit meinem 16. Lebensjahr. Wir waren ein Paar in der Schule, im Studium, während unserer Auslandsaufenthalte in England und Australien und auch, als ich in Hamburg und er in Bielefeld gearbeitet haben. Wir haben viel erlebt, sind viel gereist, aber immer wieder sind wir zurückgekehrt und haben hier gesessen und in die Ferne geblickt. Seit 2015 leben wir wieder in unserer Heimat und ich komme mindestens einmal im Monat an diesen Ort, um aufzutanken. 

BACK TO THE FUTURE

Unsere Tochter und mein Mann sind ein eingespieltes Team. Gemeinsam haben sie alle „Zurück in die Zukunft“ Filme gesehen. Mir hingegen fällt es schwer, Filme mit Michael J. Fox anzusehen und mich auf die Geschichte einzulassen. Automatisch beginne ich zu rätseln, ob er wohl damals bereits erste Symptome hatte. Gleichzeitig erfüllt es mich mit Freude und Leichtigkeit, wenn ich meine Familie mit dem Playmobil-Marty und Doc spielen sehe, oder wenn sie über den Fluxkompensator fachsimpeln. 

FORSCHERGEIST

Auf diesen Bildern wollten wir darstellen, wie ich mich intensiv mit den Erkenntnissen der Parkinson-Forschung auseinandersetze. In Wirklichkeit habe ich mir heimlich den Wetterbericht angeschaut, weil ich meine Familie in den Zoo schicken wollte, während wir die Fotos machten. Es wurde aber Regen vorausgesagt und ich überlegte, welche Alternativen es gibt. Diesen Moment hat Benjamin festgehalten. 

WUNSCHKONZERT

Den Globus auf diesem Bild habe ich vor 12 Jahren von meinem Mann geschenkt bekommen. Wir sind immer viel gereist und hatten das Gefühl, die Welt liegt in unseren Händen. Es gab keinen Ort, den es sich nicht gelohnt hätte, zu entdecken, keinen Weg, der zu weit, keinen Platz, der zu unbequem und keine Unterkunft, die zu einfach war. Wir gaben uns fast immer zufrieden mit dem, was wir fanden; und konnten über nörgelnde Touristen im Paradies nur staunen. Mit der selben Haltung reisen wir auch heute noch - mit zwei kleinen Kindern, mit Parkinson und mit Demut vor der Schönheit und Vielfalt der Welt. 

AUF DER ZIELGERADEN

Manchmal sehe ich mein Ziel klar vor mir, manchmal verschwimmt es im Nebel. Doch ich entwickle eine Vision, davon wie ich mich im Leben sehe. Ich übe jeden Tag, die zu sein, die ich sein möchte, und mich auch wirklich so zu verhalten, dass dies möglich wird. Daher danke ich schon jetzt, für all das Schöne, was noch auf mich wartet. Ich bin dankbar für die Liebe, das Glück, die Freiheit und Freude, mit der ich gesegnet bin und sein werde. Das Namaste auf diesem Bild ist die körperliche Übung, mit der ich mich selbst an diese Dankbarkeit erinnere, und auch an nebligen Tagen den Kontakt zu mir selbst herstelle.

Wegbereiter und inspiratinsquellen

Auf diesem Foto sieht man mich mit den  smovey® Ringen, die viele Parkinson-Patienten benutzen. Der Österreicher Johann  Salzwimmer, der selbst erkrankt ist, erfand die Sportgeräte, um seine eigenen Einschränkungen damit erfolgreich zu therapieren. Sie verhalfen ihm wieder zu mehr Bewegungsfreiheit und erhalten diese. Die Marke „smovey®“ ist heute weltweit geschützt und in mehr als 25 Ländern vertreten.

Zum Abschluss

Dieses besondere Foto der Künstlerin Rosel Grassmann entstand bei einem Seminar der Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung im Odenwald. Was ich  dort über mich und sechs wunderbare Frauen (mit und ohne Parkinson) gelernt habe, habe ich in einem Gedicht zusammengefasst: 

"wir sind  
wunderbar wandelbar  
kreativ kostbar  
ehrlich emotional  
komisch krank  
chronisch charmant  
wirklich witzig  
lernfähig lebendig  
einfach einzigartig  
schön PUNKT" 
rina.sun
 
Ich bin dankbar für die Erfahrungen, die Begegnungen und alle guten Gedanken und Ideen, die nun folgen werden. Nichts im Leben bleibt ohne Spuren. Diese sind besonders deutlich!  DANKE von Herzen an Rosel Grassmann und ihre Assistentin Rosi, an Stephanie Heinze und die anderen Teilnehmerinnen und an die Hilde-Ulrichs-Stiftung und die Aktion Mensch!