Aktuelles | Der junge Parkinson

27.11.2024 Ein neuer Workshop geht an den Start

Weil ich sehr gern schrecklich schön singe und Musik mich einfach froh macht, möchte ich diese Freude mit anderen teilen. Bei dem Sing-Workshop "Sing deinen Parkinsong" unterstützen mich mal wieder ein fantatstisches Team, großzügige Förerer und eine tolle LOcation im Teutoburger Wald. Ich freu mich so... Alle Details zum Workshop

17.02.2024 Geladen als Referentin für das erste Parkinson Plenum von Stada in Berlin

Auf Einladung der Stada Pharma hatte ich die Gelegenheit, die Inhalte des Buches einem größeren Publikum von 250 Betroffenen und Angehörigen vorzustellen. Mir wurde durch das positive Feedback noch einmal deutlich, dass das Buch nicht an Aktualität verloren hat. Ich beschloss noch in diesem Jahr eine Neuauflage anzugehen.

14.03.2023: Ein Follow Up-Workshop „Spüren, wachsen, reflektieren 2“ findet im April 2023 in Königswinter statt.

Teilnehmer des zweiten Workshops sind die selben wie bei ersten mal. Die Teilnehmer haben sich inzwischen privat vernetzt und stehen im engen Austausch. Bei dem zweiten Workshop soll nun das Gelernte verfestigt werden. Darüber hinaus hat eine Teilnehmerin eine facebook Gruppe gegründet, die auch öffentlich zugängig ist und den Austausch mit anderen jungen Parkinson-Patienten ermöglicht.

13.03.2023: die gedruckten, kostenlosen Bücher sind vergriffen. Wir arbeiten an einer zweiten Auflage. Bis dahin gibt es das Buch nur als Download.

31.10.2022: Der Workshop war ein voller Erfolg

Der Workshop „Spüren, wachsen, reflektieren“ hat mit 15 Jungerkrankten in Oerlinghausen stattgefunden. Das Feedback ist wahnsinnig motivierend und zeigt auf, das es Formate wie diese sind, die wirklich fehlen.

15.062022: Anmeldefrist für den Workshop endet

Der Workshop „Spüren, wachsen, reflektieren“ wird voraussichtlich in voller Besetzung mit 15 Jungerkrankten stattfinden. Leider werden wir schweren Herzens nicht alle Anmeldungen berücksichtigen können. Wir freuen uns aber über das Interesse und danken allen für das uns entgegengebrachte Vertrauen. So schnell wie möglich werden wir alle Teilnehmenden informieren und das detaillierte Programm bekanntgeben.

14.04.2022: Yoga Talk

Im Rahmen der 30 Tage Yoga Challenge veröffentlichen wir eine zweite Podcast-Folge zum Thema "Parkinson und Yoga". Im Gespräch mit Astrid Breuer, Bahar Yilmaz und Benjamin Renner nähern wir uns der Frage, ob und warum Yoga sich besonders gut für Parkinson Patienten eignet.

01.04.2022: Yoga Challenge

Anlässlich des Parkisnon Awareness Monats April veranstalte ich gemeinsma mit Bahar Yilmaz und Benjamin Renner eine 30 Tage Yoga Challenge. Ich möchte darauf aufmerksam machen, dass Yoga ein wundervolles Trainingskonzept für Parkinson-Patienten ist. Ganz nach Bahars Motto: Yoga ist für alle da.

18.02.2022 We are winners

Dieses Bild heißt “fearful” und ich bin unglaublich stolz auf unsere Leistung als kreatives Team. Ganz besonders stolz bin ich auf den Fotografen Benjamin Renner und die Grafikerin Stefanie Schwabe, mit denen ich mich über eine Auszeichnung beim Photography Competition 2022 von Parkinson's Art freuen darf. Danke an die Jury!

19.01.2022 Es geht weiter

Nachdem wir alle eine wohlverdiente Pause gemacht haben, geht es nun weiter. Wir bereiten den Versand des Buches an die großen Parkinson-Kliniken vor und haben das Ziel, möglichst vielen Jungerkrankten von dem Bildband zu berichten. Daher gibt es auch viele weitere Ideen für die Öffentlichkeitsarbeit. Den Auftakt macht der informative Podcast von und mit Andreas Schiemenz im Gespräch mit Stephanie Heinze, Benjamin Renner und mir.

05.12.21 Spendenprojekt

Die Hilde-Ulrichs-Stiftung hat ein Spendenprojekt auf der Plattform betterplace anlässlich meines Buches aufgesetzt. Ihr könnt dort spenden, wenn ihr die Arbeit der Stiftung für jungerkrankte Parkinson-Patienten unterstützen möchtet! Vielen Dank

03.12.21 Es ist vollbracht!

Das Buch ist da und Online und viele haben es live gesehen. Der Zuspruch vor, während und nach meiner Buchpräsentation ist der Wahnsinn. Ich danke noch einmal von ganzem Herzen allen Mitwirkenden am Buch und besonders auch an diesem aufregenden Ereignis heute! Ohne euch wäre alles nichts!

01.12.21 Finale Vorbereitungen

Mir raucht der Kopf, mir klingeln die Ohren, mein Magen grummelt und mein Herz trommelt. Ganz schön was los in mir. Ich bin sehr aufgeregt und voller Vorfreude. Am Freitag zeige ich mich hier und in der Welt auf eine offene, ehrliche und unverstellte Art, wie nie zuvor. 100% von mir liegen in der Waagschale. Und die Unterstützung jedes einzelnen Wegbegleiters, die lieben Worte, die praktische Hilfe, die guten Gedanken. Sie alle alle wiegen es mehrfach auf. Auch wenn ich sehr erschöpft bin, war ich selten so zufrieden. DANKE!

08.11.21 Der finale Termin für die Buchpräsentation steht fest!

Am 03.12. werden wir die Weltpremiere (whoohoo!) des Bildbandes feiern können. Leider coronabedingt nur in ganz kleinem Rahmen. Denn eigentlich wäre mir nach einer riesen Party, um mich bei euch allen zu bedanken. Bis Anfang Dezember wird die gespendete Druckauflage + die Exemplare für alle Spender, die gern ein Exemplar haben wollten, fertig produziert. Kurz nach dem 3.12. gehen die Bücher dann in die Post.

Planänderung: Corona bedingt wird die Veranstaltung auf ein reines Online-Format umgestellt.

24.10.21 Finale!

Das Buch ist fertig - also fast! Heute haben wir die Druckdaten an die Druckerei übergeben und warten nun mit Spannung auf den ersten Ausdruck. Wenn dann alles gut geht, ist das Buch noch vor Weihnachten gedruckt und gebunden. Ich kann es kaum abwarten, es Euch zu präsentieren. Die Sonne geht auf, jeden Tag!

05.10.21 Auf der Zielgeraden

Nach dem kurzen Rückschlag Ende August, haben wir einen Sprint zurückgelegt. Stefanie, Benjamin und ich haben uns gegenseitig motiviert und getröstet. Danke auch für den vielen Support und die mentale Unterstützung in unserem Umfeld. Nun können wir stolz berichten, dass wir uns auf den letzten Metern befinden. Die letzten Korrekturen werden eingearbeitet und der Termin für die Druckabgabe steht.
Am 23.10. übergeben wir eine fein, liebevoll und pointiert designte Datei (Danke Stefanie Schwabe) mit authentisch, nahen, rührenden Fotos (Danke Benjamin Renner) und ungeschminkt, ehrlich, bewegenden Texten von mir. Die Produktion erfolgt noch in diesem Jahr!

08.09.21 Datenverlust und Erkenntnisgewinn

Wann habt ihr das letzte Mal eure Daten gesichert? Wenn ich die Erkenntnisse der letzten Woche zusammenfasse, dann hab ich auf jeden Fall eins gelernt: Datensicherung ist genau so wichtig, wie die IT Experten sagen.

Wenn ihr euch nun wundert, was das mit euch, mit mir oder meinem Buch zu tun hat, dann wird die folgende Geschichte eure Frage beantworten.

Seitdem ihr mich alle mit eurer Förderung so toll unterstützt habt, war ich gemeinsam mit meinem Team ziemlich fleißig:

Ich habe Texte geschrieben
diverse Experten haben diese geprüft
ein aufwendiges Lektorat wurde durchgeführt
wir haben ein dreitägiges Fotoshooting geplant und umgesetzt
haben Format, Papier und Produktion des Buches geplant
haben juristische Fragen geklärt
und ein wundervolles Design entwickelt.

In stundenlanger Arbeit wurde eine nahezu fertige Datei in InDesign erstellt und dann das...

Eine irreparabel zerstörte, eigentlich neue Festplatte und eine durch einen Stromausfall ebenfalls zerstörte Datensicherung lassen uns mehrfach tief ein- und ausatmen. UND NUN?

Wir müssen die Datei noch einmal ganz neu aufbauen. Zum Glück sind Bilder und Texte gesichert und das grundsätzliche Layout als Vorlage vorhanden. Aber es wird noch etwas dauern. Wir hoffen noch im November produzieren zu können. Aber dafür darf jetzt nichts mehr schief gehen.

Zum ersten Einfühlen gibt es nun hier auf der Seite ein paar Bilder und das Video auf der Startseite. HOPE IS MY STATE OF MIND!

06.08.21 Hollywood im Wohnzimmer

Die letzten Tage waren en großes Gefühlschaos, ein einmaliges Abenteuer und eine wahnsinnig schöne Erfahrung. Benjamin Renner, Stefanie Schwabe und zahlreiche Freunde von mir haben mein Fotoshooting für das Buch unterstützt. Das Ergebnis ist einfach nur super. Ich kann es kaum erwarten, das Buch in den Händen zu halten und mit euch zu teilen!

20.07.21 Aus Idee wird Realität

In den letzten Wochen ist einiges passiert. Abgesehen von dem vielen Geld, das startnext auf mein Projektkonto eingezahlt hat - habe ich bereits das Textmanuskript erstellt und es mehrfach prüfen lassen. Herzlicher Dank dafür gilt Stephanie Heinze, Dr. Ingo Rudolf und ganz besonders meinen lieben Freunden Inken und Nils Linneweber für ihre Unterstützung. Anfang August findet das Fotoshooting statt und dann beginnen auch schon Layout und Produktion. Ein neues Logo gibt es schon ;-)
In Sachen Buch ist also einiges los. Aber auch darüber hinaus wachsen die Ideen, was sich aus dem jungen Parkinson ergeben kann. Mehr dazu werde ich bald berichten.

31.05.21 Geschafft!

Mehr als 150 Menschen, haben mir mit Förderungen von mehr als 10.000 Euro mehr als nur Mut gemacht. Wie gut das tut, wie froh das macht und wie dankbar ich bin, lässt sich kaum in Worte fassen. DANKE!
Die Crowdfunding Kampagne bei startnext ist abgeschlossen, die Förderungen werden in den nächsten Tagen eingezogen und dann erhalte ich endlich alle Infos über den Unterstützerkreis, um mich richtig bedanken zu können. Bis dahin mache ich eine kleine Verschnaufpause und bin voller Dankbarkeit, glücklich und gerührt - ehrlich erschöpft!

20.05.21 Endspurt

Es ist gar nicht so leicht, die Energie einer solchen Kampagne über einen ganzen Monat zu strecken. Die anfängliche Überwältigung ist nun einem Hinfiebern auf den letzten Tag gewichen. Denn vorher bekomme ich von Startnext aus Datenschutz Gründen keine Adressen, um mich anständig bei den mehr als 100 Unterstützenden zu bedanken. Gleichzeitig beginnen nun schon die Arbeiten an dem Buch, die ersten Texte sind in der Abstimmung und die Planungen für das Fotoshooting haben begonnen. Es wird nicht langweilig!

12.05.21 Mehr als nur Geld

In den letzten 12 Tagen habe ich so viel gelernt. Ich bin Menschen begegnet, neu und wieder, unverhofft und genau wie erhofft. Große Spenden, kleine Spenden, große Gesten, kleine Nachrichten. Das, was entsteht, ist mehr als ein Fund, mehr als ein Buch. Es entsteht Anteilnahme, Verständnis, Vernetzung und Austausch. Der junge Parkinson hat Potential, ein längerfristiges Projekt zu werden. Das macht mich stolz und froh und davon werde ich bald mehr berichten.

14.05.21 Charity Armband

Meine Großcousine Nicole (Instagram: designbyniclpuck) hat extra für „der junge Parkinson“ ein Armband voller Hoffnung entworfen. Ich bin ihr sehr dankbar! Ist es nicht wunderschön? Eine limitierte Anzahl an Armbändern kann ich als Dankeschön für Förderungen ab 25 Euro abgeben, die zwischen dem 15.-25.5.2021 eingehen! Sicher Dir Dein Armband zum Tragen oder Verschenken. Überweise das Geld (z.B. per Paypal) und schreib eine Email an [email protected] mit Deiner Versandadresse.

03.05.21 It is happening

Wow, das Buch wird definitiv Realität. Dank euch! Ihr habt mich unterstützt und ich bin motivierter denn je, mein Versprechen zu halten. Ich werde ein Buch mit dem Titel "der junge Parkinson" veröffentlichen. Stand heute, werde ich viel in Eigenleistung machen - was super ist, weil ich wirklich gern kreativ bin. Wenn ich aber noch ein paar Profis mehr an meiner Seite haben könnte, hilft das dem Ergebnis und spart meine Kräfte. Je mehr Geld wir zusammen bekommen, desto mehr lassen wir uns einfallen. Damit wir mehr Mut machen und mehr Hoffnung geben können, versprochen!

01.05.21 Jetzt auch per paypal möglich

Ja es stimmt, Zahlungen auf startnext sind leider nicht per paypal möglich. Daher habe ich nun für alle, die unbedingt paypal nutzen möchten, eine Alternative. Ihr könnt das Geld direkt per paypal an mich (Account: [email protected] Betreff: Förderung Der junge Parkinson) übersenden. Am Ende der Kampagne werde ich alle per paypal gesammelten Förderungen dann in den großen Topf schmeißen!

ABER: Es ist dann für euch weniger sicher, weniger transparent und das Geld fließt sofort! Ich verspreche aber natürlich, alles Geld per paypal zurückzuzahlen, falls das Projekt nicht zustande kommt.

30.04.21 Cheers to my friends

Es sind Tage wie diese, die es ausmachen. Die Welle an Liebe, Support und Zuspruch wirft mich um. Nicht einmal 24 Stunden nach dem Startschuss sind 50% des Startlevels schon da. Ganz zu schweigen von den vielen shares und likes im social media. Überwältigt!

29.04.21 Wow, so viel Support

Morgen fällt der offizielle Startschuss. Noch bevor es also richtig losgeht, bekomme ich Zuspruch und Unterstützung von allen Seiten. Alle am Projekt Beteiligten helfen mir so unglaublich viel, sodass ich schon jetzt die Zusage habe, dass sie notfalls auf Honorare verzichten würden. Startnext erlaubt mir daher ausnahmsweise mein Startlevel herabzusetzen. Ab 5.200 Euro schaffen wir es, ein Buch zu produzieren. 8.400 Euro brauchen wir, damit es richtig toll wird. Und mit jedem weiteren Euro kann aus dem Buch etwas wie eine ästhetisch, positive, lebensbejahende Online Plattform für junge Parkinson Patienten wachsen. Ich bin euch allen so dankbar!

21.04.21 Der Countdown läuft

Der inoffizielle Startschuss ist gefallen. Die Finanzierungsphase auf startnext ist gestartet. So viele Menschen sind schon beteiligt und einige von ihnen bereits finanziell. Wow, ich bin so gerührt!

17.04.21 Dankeschön: Es läuft rund

Völlig überwältigt von dem Zuspruch meiner Leute und aller Menschen, denen ich von dem Konzept berichte. Sogar mein Lieblingskünstler Matze Rossi unterstützt mich und stellt mir sein Lied "Kein Zweifeln und Bedauern" für mein Video auf startnext.com zu Verfügung. Ich bin so dankbar!

15.04.21 Die Idee nimmt Gestalt an

Mein Kopf ist wieder schneller als mein Herz. Erste leise Zweifel kommen. Die Webseite steht, die Kampagne ist geplant, erste Kooperationspartner sind an Board. Ich glaube, es gibt kein Zurück mehr...

11.04.21 Und jetzt ein Buch?

Nachts liege ich - wie so oft - wach und habe die Idee, meine Instagram Aktion in einen Bildband zu übersetzen. Die Kombination von Bild und Text macht die Inhalte persönlicher. Und das gedruckte Wort in einem Buch, das man in der Hand hält, berührt noch intensiver als es ein Post je könnte.

01.04.21 Wie alles Begann

Zufällig registriere ich den Parkinson Awareness Monat und beschließe, mich mit 30 Instagram Posts über 30 Wahrheiten über meine Krankheit zu beteiligen. Für mich ist es das erste Mal, dass ich meine Krankheit so öffentlich sichtbar mache.

Yoga Challenge April 2022

Inhalte von Vimeo werden aufgrund deiner aktuellen Cookie-Einstellungen nicht angezeigt. Klicke auf “Zustimmen & anzeigen”, um zuzustimmen, dass die erforderlichen Daten an Vimeo weitergeleitet werden, und den Inhalt anzusehen. Mehr dazu erfährst du in unserer Datenschutz. Du kannst deine Zustimmung jederzeit widerrufen. Gehe dazu einfach in deine eigenen Cookie-Einstellungen.

Zustimmen & anzeigen